魔域小报

　　所在区服：安徽十三大区 电信  第十八小区

　　︺糀葬 ：你好，在吗？我是魔域记者兮宝宝，有时间聊聊吗？

　　゛香浓拿铁。：在的，最近天气有点冷，腿没保护好有点疼所以去休息了，刚才收到信使姐姐的邮件，我就上线了。

　　︺糀葬 ：那现在不会打扰你休息吧？病没有什么大碍吧？

　　゛香浓拿铁。：没事，没事，我在激动呢，感觉不到疼了。

　　︺糀葬 ：你介意谈一下你的病情和家庭吗？与病痛相伴的人生很折磨人吧！

　　゛香浓拿铁。：呃，没关系的，我今年22了，我是从生下来就得的这个病，生下来的时候一直抱着也没发现，后来有一岁多吧，自己可以活动了，就经常嘴巴啊、脸部会肿起来，而且好几天都不会好，后来在上海瑞金医院查出来的。 　

　　我是安徽人，因为家里医院没我需要的第八因子，所以搬来宁波，家里的条件不好，父母都是农民，为了我他们也吃了不少的苦。

　　要说折磨人，这并不算什么。毕竟现在我还活着，小时候我不懂事，发病的时候的那种感觉又不是用一个痛字就能来形容的，那是非常非常的痛！所以我就不停的哭闹。我的外公外婆都让我妈把我扔掉呢，是我妈坚持把我留下来呢！

　　没玩游戏的时候，因为没有事情做，想放弃生命的这种想法特别严重，认为活着就是一种痛苦，不但自己痛苦还连累家人。

　　有一次膝盖肿的很严重，又因为没钱买药，药又特别难买，我在家哭了好几天，实在受不了了，就说了些不太中听的话，老妈说她去买毒药然后回来给我放粥里面的，我没想什么就喝了，然后在床上等死，，结果……

　　还有一次，我在家哭的实在厉害，我妈没办法了，拿着摔碎的碗要跟我一起死掉。

　　（活着一天，就是有福气，就该珍惜。当我哭泣我没有鞋子穿的时候，我发现有人却没有脚。当我每次抱怨上天不公的时候，现在才能知晓健康是老天给我多大的恩惠）

　　︺糀葬 ：以我对白血病的了解就是需要化疗和骨髓移植！血友病和白血病不同？

　　゛香浓拿铁。：额，那你了解错了吧！血友病没有治疗方法，唯一的办法就是：第八因子，一种凝血因子，输入体内就跟常人一样了，血友病也分甲、乙、丙几类的。我现在已经很少发病了，因为魔域这游戏。

　　︺糀葬 ：说到游戏，你什么时候开始玩游戏的？怎么会接触到魔域的？

　　゛香浓拿铁。：其实我玩魔域也算了一个血友病病友带的，那大概是08年的时候，我随着爸妈在宁波这边，那次内出血，我在宁波第二医院住院，我临床的一个姐姐用笔记本玩的，当时没接触过网络，连QQ也没有的。

　　我就记得她跟我说这叫魔域，她那时候玩的是个法师，每天早上她吃完饭就玩，老是喊我，我就记得一句话："哎，快看！BOSS！"，当时很郁闷的，因为没接触过这些东西，我不知道BOSS是什么的。

　　出院以后，我们租的房子的那个房东自己开了一间小网吧，就是那种黑网吧的就十几台电脑。房东人很好，他说让我帮他看着网吧，每个月给我500块钱，我在网吧里就想起那个姐姐说的魔域，就这样玩起来的。

　　那时候很疯狂的，连我们房东也跟着一起玩，每次见到BOSS，整个小网吧的人都围着看的。

　　︺糀葬 ：你说很喜欢这次新出的绝版龙，魔域是与病魔对抗的支柱，为什么这么说啊?

　　゛香浓拿铁。：嗯，我真的是太喜欢这次的绝版龙了，要不是因为家里没钱，我真的是要买了呢！

　　因为在游戏里也认识了很多真心朋友，其中一个朋友是一个保安队长，我现在跟他干活，知道我身体不好很照顾我，每天让我看门岗。

　　还有一个更重要的原因，因为魔域里我才能像正常人一样走路的。我的腿因为八因子不能及时补充，有点变形了，不是很严重。那时候合肥血友联谊会，我去参加别人问我：是什么情况才能让你重型血友病康复这么好的，我说玩游戏玩的，他们都不信。

　　有一段日子我不能正常走路，后来我玩魔域每天起很早打BOSS，每天早上要有半小时更新，感觉无聊就出去跑跑步。这样坚持下来，所以才能走的很好的，我那些血友病的朋友，跟我一样是重型的，他们有的走路只能走100多米，有的还要拄拐杖的。其实我就是因为每天早上更新半小时我跑步，才锻炼的比他们好点的。

　　︺糀葬：嗯，有一个信念 、有一个动力对人是很重要的！我相信坚持就能创造奇迹！

　　゛香浓拿铁。：嗯，自从玩过游戏之后就没那种轻生想法了，我感觉就这样走了，不是解脱是自私。因为每个血友都有一个伟大的母亲，我不能因为自己的自私伤害这么伟大的感情！

　　我死过不是一次二次啦，病魔不算什么！我现在对未来充满了希望的！游戏肯定是不会扔掉，是它改变了我很多的想法，因为病我没上过太多的学。魔域让我熟悉了电脑，所以我想学电脑维修，尽自己最大的能力来减轻父母的负担。平平淡淡、保持不发病，就是我的小幸福了。

　　︺糀葬： 成熟了！我相信现在你能坚强的面对病魔，以后的你就能坚强的面对人生！即便再面对更大的困难也都不会退缩！有一个小计划，慢慢的去实现。我相信你会有你想要的幸福！

　　在这个世界上，总有太多太多我们未见之人。这些我们没有见过的人，有着各自的故事和那些故事里的疼痛或精彩。

　　但在我们每天忙忙碌碌的身影中，我们很难如此集中又直接地面对一些这样的人，面对他们的生命所遭受的疼痛，面对他们从那疼痛里仍旧用心灵的清泉浇灌、人性的光芒照耀而生发出来的另外一种意义上的新生。

　　人性的恶，我们听说过很多很多。从电视上的"警方报道"再到生活中的坑蒙拐骗偷抢，从残忍到冷漠，从利用到欺骗，其花样之翻新令人目不暇接。

　　但不管人性的恶有多纷乱，经过了对"゛香浓拿铁。"的采访后，我想对他说句"素未谋面，好好活着"。

　　在整个采访中，"゛香浓拿铁。"总是对我说谢谢，用他的话来讲："这次采访，会被更多的人看到，也会对血友有帮助的，他说美国血友病都是免费治疗的，我们国家暂时还没有这种政策。只要能对血友有帮助，能对魔域有帮助的，他都会去做。 "

　　因为对这种病，小记很陌生，所以小记特意去了他所跟我提到的"血友吧"看了一下，血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而产生严重凝血障碍的遗传性出血疾病。最常见的甲型血友病，约占先天性出血疾病的85%，都是因凝血因子Ⅷ缺乏导致的。

　　在咱们国家现有血友病患者8万人左右，登记患者5000人，现在能够坚持治疗的仅1000人左右。由于诊断和治疗水平低下，大量患者还没有被诊断发现。血友病人的平均存活年龄大概是14岁，14岁以下大约有50%出现残障，18岁以上的有90%出现残障。

　　其实友病儿童只要得到足够的药物和正规治疗，就能像正常孩子一样接受教育、健康成长。像゛香浓拿铁。一样靠着自己的信念，坚持不懈的努力就会有一个良好的身体，虽然不能痊愈，但是未来的生活还是充满希望的！

　　血友病目前没有根治办法，但只要采取替代治疗注射凝血因子，患者就可以正常生活，血友吧的患者算了一笔账，一般一个血友患者一个月的治疗费用在4000-5000左右！还不能有大量的活动，因为血友病无法治愈，长久下去这笔费用不是一个工薪家庭所能承受的。咱们国家目前医保覆盖率低，报销水平低，再加上社会救助资金缺乏，血友病儿童群体生存艰难。

　　为解决这一问题，各地开展了不同的尝试和努力。不久前，卫生部启动了"血友病疾病管理系统"，通过建立全国及31个省级血友病信息管理中心，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，改变目前血友病患者规范诊治率低的现状。

　　专家指出，在发达国家，血友病这类罕见病都纳入了国家救助体系。我国不一定完全照搬国外模式，但政府必须承担主要责任。通过医保资金解决大部分，再通过社会救助解决小部分，让更多的患儿家庭走出困境。

　　所以在这里我们的魔域运营团队也呼吁社会能更多的关爱血友患者，让他们能得到更好的治疗和照顾，给他们一个美丽的明天！